مبادرة الامل لرعاية مرضي الجوشية علي مدار ٢٥ عاما في مصر

تزامنا مع احتفالات وفاعليات  الشهر العالمى لمرض الجوشيه ، ننظمت شركة سانوفى و هوب  "مبادرة الامل اليوم "منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة  في مصر..ضمن برنامج الشركة للخدمة المجتمعية والإنسانية لدعم الأمراض النادرة وفي مقدمتها خدمة مرضي الجوشية

..

وكانت وزارة الصحة والسكان منذ عامين.وقعت  مذكرة تفاهم مع المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل، ومؤسسة الناس للناس، لتعزيز التعاون في تلبية جميع الاحتياجات الصحية لمرضى جوشيه في مصر، من خلال برامج التبرعات الدوائية والتثقيف الصحي للمرضى ...وتهدف تلك المذكرة  توفير خدمات صحية ذات جودة عالية من خلال إشراف وزارة الصحة على مرافق وبرامج الصحة العامة التي تلبي جميع الاحتياجات الصحية..وفي هذا الصدد أوضح الدكتور حسام عبد الغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان.. أن المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية سيوفر الرعاية الطبية اليومية لمرضى جوشيه المسجلين في برامج جوشيه بمراكز علاج جوشيه من خلال العلاج بالإنزيم التعويضي، ووزن المرضى كل ستة أشهر لحساب كميات العلاج ومراجعة المرضى الذين يتم اختيارهم في اجتماعات لجنة الخبراء النصف سنوية.

وتابع «عبدالغفار»، أن مشروع الأمل يدعم برنامج جوشيه لعلاج المرضى المسجلين في البرنامج، إلى جانب مساعدة الأطباء المصريين في تقديم التشخيص والعلاج الجيد للمرضى من خلال الأنشطة الصحية التعليمية المتخصصة، مع تسهيل الاستعانة بالخبراء أعضاء اللجان الطبية المحلية 

**المبادرة**

منذ إطلاق لمبادرة  الامل ل عاية مرضي الجوشية في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظرعن قدرتهم على تحمل تكاليفه. فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد.

.وللان تواصل المبادرة دعم المرضى الماصبين بالأمراض النادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا. و خلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال Foundation S ما يزيد عن 400,000 جرعة علاج منقذة للحياة. وقد أسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذه التخصص، في دعم التشخيص المبكر للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه.

خلال هذه الفترة لم تقتصر نجاحات البرنامج على مرض جوشيه فقط، فقد قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة من خلال Foundation S مساعدات لعدد إضافي من المرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص إنزيم حمض السفينجوميلينيز (ASMD)، مما ساهم في اتساع نطاق الرعاية الإنسانية ليشمل أكثر من 67,685 جرعة.

وفي هذا السياق..وخلال احتفالية مرور ٢٥ عاما علي المبادرة بمصر ،. صرّح الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوشيه،على التأثير العالمي لهذه المبادرة قائلاً  : "تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام. هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة."

وأكدت  الدكتورة رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر:

"على مدى 25 عامًا، علي ان  هذه الشراكة دورها لم يكن مجرد علاج؛ وإنما  جلب الأمل  للمرضى وعائلاتهم. لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص وإدارة هذا المرض النادر، لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج."

ومن جانبه، شدد الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، على أهمية التعاون المستمر قائلاً: "تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك. تظل سانوفي ملتزمةبشكل عميق  بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين."

وأكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية للثلاسيميا: “لقد البرنامج الإنساني الفريد و غير مسبوقة من سانوفي مكرسه لدعم ومتابعة مرضانا المصابين بأمراض التخزين الليزوزومية، من خلال توفير الأدوية وتلبية جميع الاحتياجات غير المتوفرة لإجراء الفحوصات والمتابعة على مدار 25 عامًا."

كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام للأطفال بجامعة عين شمس، ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة لدى الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج:

"واشارت..قائلة  خلال مسيرتي المهنية، شهدت أطفالًا تم تشخيصهم بمرض جوشيه يكبرون ليعيشوا حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي وفره هذا البرنامج. لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم أيضًا الأمل الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم."

تُشير الذكرى الخامسة و العشرون لمبادة جوشيه ليست فقط  الى نجاحًا في الماضي، بل خطوة اخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تنظر سانوفي ومنظمة  "هوب" إلى المستقبل، فإنهما سيظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى المصابين بالأمراض النادرة في مصر وخارجها.

-   

..جدير بالذكر...أن سانوفي شركة رعاية صحية عالمية مبتكرة، مدفوعة بهدف واحد: السعي وراء معجزات العلم لتحسين حياة الناس. بفريق منتشر في حوالي 100 

-وتعد مؤسسة S هي المنظمة الخيرية التابعة لشركة سانوفي، وقد تم إطلاقها في مايو 2022. حققت المؤسسة إنجازات بارزة في التصدي لاكبر الأزمات الصحية العالمية، وبالاخص  في المجتمعات ذات الدخل المنخفض والمتوسط. وتركز المؤسسة على أربعة محاور رئيسية، حيث تسعى رؤية سانوفي ومؤسسة الأمل وs  إلى تحسين حياة المستضعفين من خلال الاستماع إليهم، ودعم الحلول المجتمعية، وتعزيز مرونة أنظمة الصحة المجتمعية للأجيال القادمة..

.

وبالنسبة لمشروع HOPE هو منظمة رائدة في مجال الصحة العالمية والعمل الإنساني، يتمتع بأكثر من 65 عامًا من الخبرة في تحسين صحة ورفاهية المجتمعات في جميع أنحاء العالم.

يعمل في المنظمة أكثر من 1,000 موظف في أكثر من 25 دولة عبر خمس قارات، حيث نتعاون مع العاملين في المجال الصحي والأنظمة الصحية المحلية لتقديم الإغاثة العاجلة وحلول تحويلية تحقق تأثيرًا مستدامًا.

.