بعد وفاة شقيقها بالمرض نفسه.."نور" تواجه توقف صرف دوائها رغم صدور حكم قضائي

استغاث المحامي محمد مجدي أحمد غنيم، المقيم بمركز الزقازيق بمحافظة الشرقية، بالجهات المعنية، للتدخل العاجل وإنقاذ ابنته الطفلة «نور»، البالغة من العمر عاماً ونصف العام، والمصابة بمرض «التيروزينيميا النوع الأول» النادر، بعد توقف صرف الدواء الخاص بحالتها منذ فبراير الماضي، رغم حصوله على حكم قضائي واجب النفاذ يلزم الجهات المختصة بتوفير العلاج لها مدى الحياة.

مأساة تتكرر داخل الأسرة

وقال محمد مجدي إن معاناته مع المرض بدأت بعدما أصيب نجله الأول بالمرض ذاته، موضحاً أنه لم يتمكن في ذلك الوقت من الحصول على العلاج في الوقت المناسب، ما أدى إلى تدهور حالته الصحية.

وأضاف أن نجله ظل يعاني من المرض لمدة عام ونصف، بينما كان يحاول اتخاذ الإجراءات اللازمة للحصول على الدواء، قبل أن تتدهور حالته ويفارق الحياة أثناء فترة رفع الدعوى القضائية للموافقة على صرف العلاج.

اكتشاف إصابة «نور» مبكراً 

وأوضح والد الطفلة أن إصابة ابنته «نور» بالمرض تم اكتشافها مبكراً أثناء وجودها في الحضانة، وهو ما دفعه إلى البحث عن العلاج ومحاولة توفيره بأي وسيلة، حتى اضطر إلى شرائه على نفقته الخاصة من الهند.

وأشار إلى أن تكلفة العبوة الواحدة من دواء Nitisinone Dipharma «نيتيسينون ديفارما» تتراوح بين 50 و60 ألف جنيه، بخلاف تكاليف الشحن والجمارك، لافتًا إلى أن العبوة تحتوي على 60 قرصًا، بينما تحتاج الطفلة إلى جرعتين يوميًا.

حكم قضائي بصرف العلاج مدى الحياة

وأكد محمد مجدي أنه حصل على حكم قضائي، وفقاً للإجراءات المتبعة، يلزم الجهات المختصة بصرف العلاج لابنته مدى الحياة، مع زيادة الجرعة وفقاً لزيادة وزنها واحتياجاتها العلاجية.

وأوضح أن صدور الحكم لم يحل دون استمرار أزمة توفير الدواء بصورة منتظمة، مؤكداً أن الأسرة ما زالت تواجه صعوبة في الحصول عليه، رغم حاجة الطفلة المستمرة إليه.

توقف صرف الدواء منذ فبراير

وقال والد «نور» إنه تمكن من صرف عبوة من الدواء في يناير الماضي، ثم حصل على عبوة أخرى في فبراير، قبل أن يتوقف صرف العلاج منذ ذلك الوقت وحتى الآن.

وأضاف أنه تقدم بعدة شكاوى إلى منظومة الشكاوى الحكومية ومجلس الوزراء، مطالبًا بسرعة التدخل لإنهاء أزمة صرف العلاج، خاصة أن الطفلة تحتاج إلى الحصول عليه بصورة منتظمة.

والد «نور»: الدواء موجود في مصر

وأكد محمد مجدي أن الدواء موجود بالفعل داخل مصر، مشيراً إلى أنه تم الإفراج عنه من الجمارك، وأنه موجود حالياً لدى الشركة الموزعة، بحسب ما تم إبلاغه به.

وأوضح أن العلاج تم صرفه للتأمين الصحي الشامل بمحافظة السويس، إلا أنه لم يتم توزيعه على جميع المحافظات حتى الآن، وفقًا للمعلومات التي تلقاها.

وطالب والد الطفلة الجهات المعنية بسرعة إنهاء الإجراءات اللازمة وتوفير الدواء وصرفه لابنته بصورة منتظمة، محذراً من خطورة استمرار تأخر العلاج على حالتها الصحية.

أسر أخرى تواجه الأزمة نفسها

وأشار محمد مجدي إلى أن أزمة توفير العلاج لا تخص ابنته وحدها، مؤكداً وجود عدد من الأسر التي تواجه المشكلة ذاتها في عدة محافظات.

وأوضح أن هذه الأسر تستعد للتحرك بصورة جماعية ومخاطبة الجهات المسؤولة، للمطالبة بتوفير العلاج للمرضى بصورة منتظمة، وإنهاء معاناتهم مع إجراءات الحصول عليه.

ويأمل والد «نور» أن تجد استغاثته استجابة عاجلة من الجهات المعنية، وأن يتم توفير العلاج لطفلته بصورة منتظمة، حتى لا تتكرر مع ابنته المأساة التي عاشها مع نجله الأول، الذي فقد حياته بعد معاناة مع المرض وعدم تمكنه من الحصول على العلاج في الوقت المناسب.