مرضى «الصلب المشقوق».. حكايات الصبر والألم

مرض نادر يصيب الأجنة وعلاجه صعب ومكلف

أخطر من السرطان ويصيب الأطفال بإعاقة دائمة

«الهادى» أسس جمعية أهلية لمساعدة أسر المصابين بعد معاناته مع ابنته.. و«شيرين» سافرت بابنتها للخارج لإنقاذها

«الصلب المشقوق» مأساة يعيشها آلاف الأطفال وأسرهم فى مصر، نتيجة للألم النفسى والمادى الذى يتحملونه بسبب التكلفة العالية وصعوبة العلاج، بالإضافة إلى نقص المعلومات المتاحة عن هذا المرض الغامض والغريب، والذى ينتج عن عيب خلقى يولد به الطفل، حيث يظهر كيس كبير فى ظهر الطفل أشبه بخراج يفتح بعد الولادة مباشرة.

ويعتبر الأطباء هذا المرض أخطر من السرطان حيث إنه يفتك بالطفل نتيجة لمضاعفاته، وعلاجه باهظ التكلفة ويثقل كاهل الأسرة ماديا ومعنويا، حيث يحتاج الطفل إلى عمليتين جراحيتين خلال 48 ساعة من الولادة، تتراوح تكلفة الواحدة منهما بين 30 ألفاً و40 ألف جنيه، بالإضافة لتداعياته التى تستمر طوال عمر الطفل، حيث يؤدى هذا المرض إلى الإعاقة والإصابة بأمراض أخرى فى مرحلة البلوغ.

ولأن شهر رمضان هو شهر الخير لذلك سلطت «الوفد» الضوء على هذه الفئة من المصابين الذين يعانون الألم وأسرهم فى صمت ولا يشعر بهم أحد، فإعلانات رمضان لا تعرف لهؤلاء طريقا.

«وعد» موعودة بالألم

المأساة التى عايشها الهادى على مع طفلته «وعد» جعلته يقوم بإنشاء مؤسسة خيرية بمركز فاقوس لتوفير العلاج للأطفال المصابين بهذا المرض، ويحكى الهادى معاناته قائلا: «منذ أن ولدت «وعد» فوجئت بإصابتها بمرض غريب، وبدأنا رحلة البحث عن العلاج والتعرف على هذا المرض الذى راح ينهش جسدها الصغير، وعلمنا أنه مرض نادر لا تتوافر عنه معلومات وإحصائيات كافية حتى لدى بعض الأطباء، فى البداية أخبرتنا الطبيبة أنه لا بد من عرضها على طبيب مخ وأعصاب، فتوجهنا إلى مركز طبى خاص بفاقوس، وقال لنا الطبيب: «انقلوها لمستشفى الجامعة وسيبوها، أو خلوها فى البيت لما ييجى أمر ربنا».

وتابع الأب المكلوم «توجهت لاستقبال جامعة الزقازيق، حيث احتجزوها فى قسم جراحة المخ والأعصاب، أمضينا هناك ثلاثة أيام كانت الطفلة تحصل خلالها على محاليل، وخلال هذه الأيام لم يوقع طبيب مختص الكشف عليها، لذلك أخرجتها منها على مسئوليتى الخاصة».

بعدها توجهت بها لأحد الأطباء فى عيادته الخاصة فأخبرنى أنها ستكون بخير، وكانت هذه أول كلمة تطمئن قلبى منذ ولادة الطفلة، وقام الطبيب بإجراء عملية للطفلة لإصلاح كيس الظهر، وعند خروجها قلت «وعد منى يا وعد ما اسيبش حد يحتار حيرتى»، وبدأت فى البحث على الإنترنت عن هذا المرض، ولكنى لم أتوصل إلى أى موقع مصرى سواء تابع لوزارة الصحة أو أى جهة أخرى به معلومات تفصيلية عنه، ثم توصلت إلى موقع سعودى اسمه «الصلب المشقوق دوت كوم» وانضممت لجروبات أجنبية وبدأت التواصل مع أسر يعانى أبناؤهم من نفس المرض، ثم أسست موقعاً على الإنترنت ليكون نواة لتجمع الأسر المصرية الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض، وأضاف: بعد ذلك أسست جمعية مشهرة تحت رقم 3388 لسنة 2016، لافتاً إلى أنه كان لدينا نحو 20 طفلاً، والآن لدينا ملفات لـ840 طفلاً لمباشرة علاجهم، واستشارات أون لاين لأكثر من 3000 طفل، مشيراً إلى أن المؤسسة تعتمد على التمويل الذاتى والتبرعات من أسر الأطفال المصابين بنسبة 90%، و10% تبرعات من أهل الخير.

وأكد «على» أن «المؤسسة تتعامل مع 12 طبيباً يقومون بإجراء العمليات والكشف على الأطفال، جميعهم متبرعين بأجورهم، وهناك أيضاً مراكز تقدم خدماتها للأطفال بالتنسيق مع المؤسسة، ومنها وحدة الكلى والمسالك البولية بمستشفى جامعة المنصورة ووحدة الأطفال و«مركز غنيم» ومستشفى فاقوس العام خاصة قسم الاشعة، وإسعاف فاقوس وإسعاف الزقازيق، وأيضاً مستشفى دار الحكمة.

ولفت إلى أن أهم الصعوبات التى تواجه الجمعية هى صعوبة استيراد أدوات طبية، وعدم تعاون المدارس والجامعات فى التوعية بأسباب المرض وسبل تجنبه، وصعوبة إيجاد متبرعين لتمويل المؤسسة، وصعوبة إيجاد أماكن لفتح فروع فى محافظات أخرى.

شيرين: الغربة أنقذت ابنتى من الموت

شيرين أم مقيمة حالياً فى الإمارات، لديها أربعة أبناء منهم ندى التى تبلغ من العمر 13 عاما مصابة بالصلب المشقوق، تحكى معاناتها قبل السفر للخارج قائلة: «كانت المعاناة أولا بسبب صعوبة الانتقالات بداية من النزول من المبنى الذى نقيم فيه حيث لا يوجد به منزلق للوصول للمصعد الكهربائى، وطالبنا صاحب المبنى بإنشائه فرفض متعللا بعدم وجود قانون يلزم أصحاب العقارات بمراعاة وجود ذوى الهمم، أما المشكلة الثانية فكانت فى المدارس التى ترفض قبول ذوى الهمم، بالإضافة إلى المعاناة فى أروقة وزارة الصحة وانعدام الخدمات التى تقدمها لنا رغم حصول الطفلة على بطاقة الخدمات المتكاملة.

وتابعت: «الفائدة الوحيدة للبطاقة هى الحصول على 500 جنيه شهريا، عند إثبات انك من أصحاب الدخل المحدود أو المعدوم، أو الحصول على سيارة من الخارج بدون جمارك».

وتساءلت شيرين عن دور الإعلام فى نشر الوعى عن أصحاب هذه الحالات، فجميعهم غائبون عن الوعى، مضيفة أنها سافرت لدولة الإمارات العربية وهناك فوجئت بالنقيض تماما فابنتها تتبع فئة المواطنين وليس المغتربين والوافدين أى يتم علاجها مجانا، ويتم صرف الحفاضات بدون مقابل، إنما فى مصر كنا ندفع أموالا طائلة لأنها تستهلك 4 حفاضات يوميا، والباكيت الصغير 20 قطعة بـ120، ولا يكفى سوى 5 أيام فقط، كما أنه تم إجراء عملية تسليك للنخاع الشوكى مجانا فى مستشفى خليفة بأبى ظبى رغم أن تكلفتها تصل إلى 900 ألف جنيه مصرى، بينما رفضت وزارة الصحة المصرية إجراءها للفتاة.

آدم «المعجزة» التى عجز الأطباء عن علاجها

«آية» أم مكلومة تعيش فى مركز فاقوس بالشرقية وهى والدة الطفل «آدم مصطفى» ورغم أن عمره سنة و4 أشهر فقط إلا أنها ذاقت فيها كل ألوان العذاب، وتحكى آية قصتها قائلة: «علمت بوجود مشكلة فى الجنين قبل ولادته بثلاثة أشهر، وأخبرنى الأطباء أنه سيموت عند ولادته، ونصحتنى الطبيبة بالمتابعة مع الجامعة لأنه توجد بها الحضانة المناسبة لحالته، وقبل الولادة انفجر كيس الظهر فى بطنى، وأكد الأطباء أن الطفل لو ظل 72 ساعة أخرى سيحدث تسمم لى وله، ولكن الأطباء اضطروا للانتظار لحين وجود حضانة للطفل، وبعد يومين توافرت الحضانة وبدأت رحلة العذاب، ففور ولادته ذهبت لطبيب مخ وأعصاب ليجرى عملية جراحية له استمرت 7 ساعات، وبعد مرور 14 يوما فى الحضانة وجد أن رأس الطفل أكبر من الطبيعى بسبب وجود مياه على المخ، وتم تركيب جهاز لشفطها، وبعد أن أتم الطفل 6 أشهر أكد الطبيب أنه سيحتاج لعملية فى الحبل الشوكى، وكانت صدمتى كبيرة حينما أبلغنى الطبيب أنه حتى بعد إجراء العملية سيظل الطفل معاقا».

فى شهر يوليو الماضى تم إجراء عمليه بسبب وجود كيس مائى على الخصيتين، ثم بدأت مرحلة العلاج الطبيعى، وفى شهر فبراير تم احتجازه لإجراء جراحة فى القلب PDA ولكن خرج آدم من العناية فاقد النطق والقدرة على تحريك قدميه مع قىء مستمر، ودخل المستشفى مرة أخرى وأصيب بالتهاب رئوى، ثم ساءت حالته لعدم اكتمال المخيخ، وتطالب آية بضرورة وجود دعم حكومى لطفلها وغيره من الأطفال المصابين بهذا المرض، وإنشاء مستشفى مجانى لأطفال الصلب المشقوق أو بأسعار رمزية على غرار مستشفى 57357.

«هدير»: معاملة آدمية لأطفالنا

«هدير» والدة الطفلة فريدة البالغة من العمر ستة أعوام، من مدينة العبور، تروى لنا معاناتها مع هذا المرض القاتل قائلة: «ابنتى مصابة بالمرض فى المرحلة الثالثة ولديها 6 فقرات مفتوحة والنخاع الشوكى يوجد فى كيس خارج الظهر وغير مكتمل، وتم اكتشاف إصابتها بهذا المرض أثناء الشهر الثامن من الحمل، وبعد الولادة بخمسة أيام فُتح الكيس أثناء شد الشاش الذى وضعه الطبيب عليه، وأصيبت الطفلة بالتهاب سحائى ومكثت فى المستشفى 4 أشهر، ثم دخلت العمليات لإعادة النخاع الشوكى لمكانه، ثم تم إجراء عملية ترقيع للظهر من جلد الفخذ وتركيب صمام، وبذلك أجرت الطفلة 8 عمليات فى العام الأول من عمرها، كما قامت بتركيب صمامات 9 مرات.

وأضافت «هدير»: كل ما أتمناه معاملة آدمية لأطفالنا بدلا من إهمال التأمين الصحى، خاصة أن طفلتى أصيبت أيضاً بكهرباء فى المخ، وتم تركيب جهاز تحت جلدها فى مستشفى التأمين الصحى، لافتة إلى أنها تعانى معاناة شديدة بسبب تكاليف العلاج والحفاضات ومتابعة الكلى والمخ والاعصاب.

وعن دعم الحكومة تؤكد أن الدعم قاصر على القساطر والحفاضات توجد شهر وآخر لا، والتأمين الصحى لا توجد به جميع المقاسات، ولا يوجد مستشفى متخصص لهذا المرض مثل باقى الأمراض، ونادرا ما يوجد طبيب متخصص فى مثل هذه الحالات، بل إن بعض الأطباء رفضوا الكشف لعدم علمهم بالحالة، وآخرين يخافون حتى من إعطائها حقنة التشنجات.

أخطر من السرطان ويصيب معظم أجهزة الجسم

الدكتور محمد عاطف أبوفراج أخصائى العلاج الطبيعى لأمراض الأطفال وجراحتها والتحليل الحركى، أكد أن الصلب المشقوق هو عيب خلقى خطير يصيب الجنين فى الشهر الأول للحمل، وهو عبارة عن عدم انغلاق فقرة أو عدة فقرات من العمود الفقرى، ما ينتج عنه خروج السائل النخاعى والأعصاب من القناة العصبية، مشكلة كيس على ظهر الطفل ممتلئ بالسائل النخاعى والأعصاب، ولذلك تتعدد مضاعفات المرض، بالإضافة إلى أن تكلفة علاج تكون كبيرة، ومتوسط الاحتياجات المالية للطفل فى الشهر الأول تصل إلى ثلاثين ألف جنيه، وهو يحتاج إلى عناية مستمرة وعمليات جراحية متكررة منذ اليوم الأول للولادة.

وتابع «أبوفراج» أن المرض له مضاعفات خطيرة تحتاج تدخلات طبية دائمة من 14 تخصصا، وله عدة أنواع، وهى: نخاعى وفيه يخرج السائل مع الأعصاب إلى الكيس وهو الأخطر، وسحائى وفيه يخرج السائل الشوكى فقط إلى الكيس، وهو أقل ضرراً، والخفى وقد لا يترك أثراً وهو أشهر أنواع الإصابة، وقد يترتب عليه مشكلات تحكم فى الإخراج، ويحتاج الطفل المولود بالصلب المشقوق خلال أيام من الولادة إلى عملية إزالة الكيس وإغلاق الظهر، تعقبها عملية تركيب صمام تصريف السائل الدماغى بالمخ، حيث يصاب الطفل بالاستسقاء الدماغى.

وأشار أخصائى العلاج الطبيعى إلى أن الاستسقاء الدماغى رغم كونه مرضاً مستقلاً، ويصيب الكبار، إلا أنه يأتى مرافقاً رئيسياً للصلب المشقوق، ويمكن اكتشافه فى مرحلة الجنين، ويحتاج المولود فوراً إلى تركيب صمام لتصريف السائل الدماغى فوراً، حيث إن إهماله يؤدى إلى تضخم حجم الرأس وتدمير خلايا المخ والالتهاب السحائى، كما أن المصابين قد يعانون من بعض المشكلات مثل حساسية الصوت وصعوبات التعلم والتشنجات.

ولفت إلى أن الأطفال المصابين بهذا المرض يعانون من مشكلات بالجهاز العصبى، حيث يصاب بعضهم بـ«شلل الأطراف السفلية»، كما يعانى المصابون من مشكلات أخرى منها: «تكهف الحبل الشوكى»، والتشنجات العصبية وضمور المخ، والتصاقات الحبل الشوكى، والتى تحتاج إلى تدخل جراحى فى عمر 6 سنوات، والتهاب السحايا لضعف التعقيم أو انفجار كيس الظهر، وصعوبات التعلم لمن تتكرر لديهم الإصابة بالتهاب السحايا، بالإضافة إلى مشكلات تتعلق بالهيكل العظمى، ومنها ما يحتاج لتدخل جراحى خلال شهرين من الولادة، ومنها تشوهات يولد بها الطفل، ومنها ما هو مكتسب نتيجة ضعف العضلات وقلة الحركة، بالإضافة إلى الكسور المتعددة فى الأطراف السفلية لفقد الإحساس بها.

وأضاف أن الأطفال المصابين بهذا المرض قد يتعرضون أيضاً لمرض الخلع الوركى، والتواء الكاحل وانحرافات العمود الفقرى، وهو من أخطر وأصعب المشكلات، وقد يصل الأمر إلى الإصابة بفرط تحدب العمود الفقرى وفى هذه الحالة تخرج الفقرات من الجسم يحتاج الطفل إلى عملية جراحية مكلفة للغاية.

وحذر من مشكلات تتعلق بالجهاز البولى منها الفشل الكلوى وقد تترتب عليه الوفاة، ومشكلات أخرى مرتبطة بالجهاز التناسلى كهبوط للرحم للفتيات، كما يعانى المرضى من مشكلات بالجهاز الهضمى نظراً لعدم وصول الأعصاب للجزء الأخير من القولون والشرج، وبالتالى يصابون غالبا بالإمساك المزمن وعدم التحكم بإخراج البراز، وتراكم الفضلات فى القولون.

العلاج النفسى ضرورة

الدكتورة ريهام أحمد عبدالرحمن، باحثة فى الإرشاد النفسى والتربوى بجامعة القاهرة، تقول: إن مرض الصلب المشقوق من الأمراض التى تأخذ رحلة علاج طويلة ومزمنة، وبالتالى فلابد من وجود دعم نفسى ومعنوى بجانب العلاج الدوائى، حيث إن لهذا المرض توابع نفسية واجتماعية، فعدم القدرة على الحركة يصيب الإنسان بالكثير من المشكلات النفسية مثل: عدم تقبله لإمكانياته، وضعف الثقة بالنفس، والشعور بالإحباط وربما الاكتئاب، وشعور الطفل بأنه عبء على أسرته، والشعور بالعجز من جانب الأسرة وخاصة عندما لا تتوافر الإمكانيات المادية لعلاج المصاب، والشعور بالنبذ والتخلى من قبل المجتمع، وبالتالى اللجوء للانسحاب والعزلة، فمرضى الصلب المشقوق جزء من المجتمع لا بد من رعايتهم وتقديم الدعم لهم.

وتشير «عبدالرحمن» إلى أن طرق المساعدة تشمل: التوعية من قبل الإعلام ومؤسسات المجتمع المدنى والجامعات بطبيعة هذا المرض وتأثيره فى نفسية الطفل وأسرته، وتوفير الدعم النفسى ومساعدتهم على تصحيح الأفكار الخاطئة وحثهم على المشاركة فى الأنشطة التى تدعم ثقتهم بأنفسهم وتساعد على دمجهم فى المجتمع، فضلاً عن ضرورة العمل على توفير فرص العمل المناسبة لهم ودمجهم داخل المدارس فهم ليسوا عالة على المجتمع بل أفراد ينبضون بالحب والحياة وينتظرون يد المجتمع التى ينبغى أن تمتد لهم بالرحمة والإنسانية، بالإضافة إلى إقامة الندوات والبرامج التثقيفية فى الجامعات ومراكز الشباب ومراكز وزارة الصحة والسكان للتوعية ضد التنمر الذى يعانى منه أغلب مرضى الصلب المشقوق مما يؤثر على نفسيتهم بالسلب، وتدريبهم على كيفية مواجهة المتنمرين، أيضاً لا بد من استخدام طرق التواصل الاجتماعى المختلفة للتوعية بطبيعة المرض، وضرورة حث الأمهات الحوامل على المتابعة الطبية المستمرة أثناء الحمل والحرص على تناول فيتامين حمض الفوليك.