انطلاق أول منتدى وطنى للأمراض النادرة فى مصر

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، فعاليات انطلاق «منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026»، الذى يعد أول منتدى وطنى متخصص فى مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بحضور الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطنى للعمل الأهلى التنموى، والدكتور على الغمراوى، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفى، نائب الوزير، ونخبة من كبار المسئولين والخبراء وممثلى منظمات المجتمع المدنى وشركات الرعاية الصحية.

وأكد الوزير أن الدولة تولى ملف الأمراض النادرة أولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحى الشامل، من خلال استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية. واستعرض جهود الدولة فى هذا المجال، مشيراً إلى التوسع فى المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطنى للأمراض النادرة، ومراكز التميز الإقليمية، بالإضافة إلى عمل اللجنة العلمية العليا التى حددت 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم المركز وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.

وأشار الدكتور عبدالغفار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن التأمين الصحى الشامل لتخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكداً مواصلة مصر تعزيز دورها الإقليمى والدولى فى تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدنى والجهات المعنية.