بالتعاون مع الوزارت المعنية والمجلس
"القومي للإعاقة" يوصي ببناء قاعدة بيانات لمرضى الأمراض النادرة وربطها بقاعدة بيانات ذوي الهمم
قدم المجلس القومي للإعاقة برئاسة الدكتورة إيمان كريم المشرف العام على المجلس، خلال مشاركته في جلسة "ربط العلم بالحلول : نهج متعدد التخصصات للأمراض النادرة" من هذا المؤتمر مجموعة من التوصيات الهامة منها ضرورة إدراج الأمراض النادرة كفئة من فئات الأشخاص ذوي الإعاقة المنصوص عليها في القانون رقم (10) لسنة 2018، بما يمكنهم من التمتع بحقوقهم، والعمل على بناء قاعدة بيانات لمرضى الأمراض النادرة، وربطها بقاعدة بيانات الأشخاص ذوي الإعاقة بالتعاون مع الوزارت المعنية والمجلس، وتيسير اجراءات استخراج بطاقة الخدمات المتكاملة.
د. إيمان كريم: القومي للإعاقة قدم مجموعة من التوصيات الهامة في هذا المؤتمر منه بناء قاعدة بيانات لمرضى الأمراض النادرة وربطها بقاعدة بيانات الأشخاص ذوي الإعاقة
ويأتي ذلك في إطار تعزيز تمتعهم بخدمات الرعاية الصحية اللازمة لتفادي تدهور حالتهم، وتعزيز سبل الدعم النفسي والاجتماعي لهم ولأسرهم، التركيز على أهمية رفع الوعي بحقوق واحتياجات الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة كفئة من فئات الأشخاص ذوي الإعاقة، وتلقى الشكاوى الخاصة بهم والعمل على حلها بالتنسيق مع الوزارات والجهات المعنية، وكذلك ضرورة العمل على رفع الوعي المجتمعي بسبل الوقاية من الأمراض النادرة، وأهمية إجراء الفحوصات الجينية للمعرضين لخطر الإصابة بالأمراض الوراثية والنادرة.
أوضحت "المشرف العام على المجلس"، أنه في إطار توجهات الدولة لتحقيق تنمية بشرية مستدامة، أطلق المجلس المبادرة القومية "أسرتي قوتي" في فبراير 2023 المقرر استمرارها حتى 2030، لتتسق مع أهدافها ومحاورها مع المشروع القومي لتنمية الأسرة المصرية، لافته أن المبادرة تهدف إلى تنمية قدرات أفراد أسرة الأشخاص ذوي الإعاقة، وزيادة معارفهم، وتعزيز مهاراتهم ورفع وعيهم بحقوقهم المنصوص عليها في قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة رقم (10) لسنة 2018، والخدمات المتوفرة في محافظاتهم، وإجراءات الحصول على هذه الخدمات، وتقديم الدعم النفسي والإرشاد الأسري لأسر الأشخاص ذوي الإعاقة، ورفع وعيهم بقضايا الصحة الإنجابية والجنسية لهم.
أوضحت "كريم" خلال كلمتها في الجلسة الافتتاحية للمؤتمر، أن هذا المؤتمر يُعد فرصة للتأكيد على أهمية إذكاء الوعي المجتمعي لعدد من قضايا الأشخاص ذوي الإعاقة، وأسرهم، والتي من أهمها الأكتشاف والتدخل المبكر للأمراض النادرة، وتشجيع إجراء المزيد من البحوث والدراسات المتعلقة بسبل الوقاية منها، لافته أن أسباب الإعاقة تتنوع بين عوامل بيولوجية وبيئية واجتماعية واقتصادية، مما يجعلها ظاهرة معقدة تتطلب فهمًا شاملاً لمعالجتها بشكل فعال.
كما تساهم الاضطرابات الخلقية الناتجة عن خلل وراثي في حدوث العديد من أنواع الإعاقات، مما يفرض تحديات كبيرة على الأفراد والأسر وأنظمة الرعاية الصحية والمجتمعات، كما تؤدي قرابة الدم (عندما يكون الوالدان مرتبطين عن طريق الدم) أيضًا إلى زيادة انتشار الاضطرابات الخلقية الجينية النادرة ويتضاعف تقريبًا خطر الوفاة عند الأطفال حديثي الولادة والأطفال والإعاقة الذهنية وغيرها من التشوهات.
أشارت أنه وفقًا للمسح الصحي للأسرة المصرية الذي اجراه الجهاز المركزي للتعبئة والإحصاء عام 2021، بلغت نسبة زواج الأقارب في مصر حوالي 30% من السيدات اللاتي سبق لهن الزواج في عام 2021، وتوجد أكبر نسبة من زواج الأقارب موجودة في الوجه القبلي، حيث إن حوالي 42.6% من الزيجات تتم بين أقارب بالدم.