ضمور العضلات.. وباء يطحن عظام الغلابة

يقف الكثير من الآباء والأمهات على باب الأمل يصارعون لحظات صعبة، عندما يرون فلذة كبدهم يداهمهم مرض الضمور العضلي والذي أصبح كابوسًا ينهش عظام الغلابة بلا هوادة، ذلك المرض الخطير الذي يحول حياة الأسرة الفقيرة، إلى جحيم، نظرًا لارتفاع تكلفة العلاج منه، والتي تصل في بعض الأحيان إلى 40 مليون جنيه.

 

اقرأ أيضًا: قصة حقنة ثمنها 40 مليون جنيه لعلاج ضمور العضلات الشوكي

 

نرى الكثير من الأسر التي ترزح أسفل مقصلة ذلك المرض، طالبة المداد لشفاء أبنائهم، وهناك من يبحث عبر منصات التواصل الاجتماعي عن متبرع لاستكمال المبلغ المطلوب، والذي يفوق قدرات أية أسرة، وجميع مصابي تلك الحالات يستحقون الدعم.

وقد أعلن الرئيس عبدالفتاح السيسي في يونيو الماضي، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

وأكد الرئيس أن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر نتيحة مرض أطفالهم، موضحًا أن الحكومة وقعت اتفاقا مع شركات عالمية متخصصة عدة لعلاج هذا المرض، وستبدأ بالكشف عنه لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرًا.

 

وعلى هامش المعاناة للأسر التي لديها أبناء مصابين بالضمور العضلي عاشت والدة الطفلة "كيان"  من مدينة العريش، محافظة شمال سيناء

مأساة حقيقية، بسبب إصابتها بـ مرض ضمور العضلات الشوكي، والتي أكدت أن جسمها مرن جدًا ولا تقوى على الوقوف.

كما عانت الطفلة سيليين من الضمور العضلي، إذ أكدت والدتها في تصرحات صحفية أنها اكتشفت مرض ابنتها في عمر 11 شهرا، ومر عليها بعدها شهور، وأنه كان لا بد أن تحصل على الحقنة مبكرًا منذ اكتشاف المرض.

وقد كشفت الصفحة المسؤولة عن حملة التبرع، للطفلة سيلين المصابة بالضمور العضلي الشوكي، عن جمع مبلغ مقدر بـ 26 مليون جنيه، لشراء الحقنة الأغلى في العالم، لتخليص الطفلة من تلك المرض الخطير.

 

موضوعات ذات صلة: 

بالإنفوجراف.. تفاصيل تسجيل أول دواء لعلاج ضمور العضلات

(فيديو) اللجنة العليا تكشف مستجدات مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات

خبير أدوية :علاج ضمور العضلات الشوكي مبادرة تنفرد بها مصر على مستوى العالم

ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟