"مروان" مصاب بمرض نادر ويحتاج إلى علاج بالخارج

مروان أيمن محمود، طفل يبلغ من العمر 9 سنوات طالب فى الصف الثالث الابتدائى يعيش مأساة مع المرض الذى أصيب به بعد ولادته بسنة ونصف والذى تم تشخيصه من قبل كلية الطب بجامعة سوهاج وجامعة أسيوط بالترسيب البروتينى الدهنى وهو مرض نادر لم يصب سوى 300 شخص على مستوى العالم ولم يُكتشف له علاج حتى الآن.

يقول الأب: أعيش رحلة عذاب ما بين عيادات الأطباء الخاصة وبين المستشفيات الخاصة والجامعية والحكومية فقد تم تشخيص المرض الترسيب البروتينى الدهنى وفى كلية طب عين شمس طلبوا منى تحليل للطفل لمعرفة الطفرة الجينية المسببة للمرض وهذا التحليل مكلف جداً وغير موجود فى مصر.

ويستطرد الأب: ابنى يعانى من صعوبة فى البلح وبحة فى الصوت إضافة إلى أن الحنجرة رخوة ممكن أن تؤدى إلى اختناقه فى أى وقت ولسانه لازق من الزمام إضافة إلى بعض الأعراض التى تظهر عليه فى فصل الشتاء من تشققات فى الوجه وخشونة الجسم، حيث إن أصعب فترة عليه هى فصل الشتاء ابتداء من شهر يناير إلى شهر مايو.

ويناشد الأب الرئيس عبدالفتاح السيسى والدكتورة هالة زايد

وزيرة الصحة التدخل لعلاج ابنه فى الخارج بعد أن فقدت الأمل فى الطب والأطباء فقد طرقت كل الأبواب للبحث عن علاج دون جدوى فمنهم من يقول إن الطفل لا يتعرض للشمس ولا تيارات هواء ومنهم من يقول اذهب إلى مستشفى 57357، لأخذ العلاج الكيماوى وذهبت إلى وكيل وزارة الصحة بسوهاج لعرض حالة ابنى وقدمت له الأوراق التى تثبت إصابة ابنى بالمرض فوجئت به يعطينى الورق ويقول لى: «روح تصدق على ابنك» ووقفت فى حيرة بين ابنى والمرض ينهش جسده إضافة إلى معاملة الأطفال له فى المدرسة والسكن الذى نعيش فيه والتنمر عليه بسبب شكله حيث إن أكثر الإصابات فى الوجه وأنتظر استجابة وزيرة الصحة وعلاج ابنى فى الخارج.

 

مصطفى دنقل